张大方委员:用关爱点亮孤独的“星星”

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人民政协网北京3月13日电(记者 刘洋) 听到“自闭症”三个字,你会想到什么?有人说,是在某个方面天赋异禀的天才,也有人说,是活在自己世界里的“孤独患者”。然而,全国政协委员、省政协副主席、九三学社省委主委张大方想到的是病症为家庭带上的沉重“枷锁”,以及患者家长绝望而迷茫的眼神。

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网络资料图

2017年,张大方到光琇医院儿童保健中心调研时,看到很多正在接受诊断和治疗的孤独症孩子,家长们的付出、无奈和焦灼,深深触动了张大方。

“孤独症已成为中国儿童精神残疾的第一大‘杀手’,这些‘星星的孩子’终生需要康复照料,费用昂贵,多数孤独症患者家庭的经济、精神负担过重。”通过和湖南省政协原副主席、九三学社湖南省委原主委、著名生殖遗传学家卢光琇的多次交流,一份呼吁完善孤独症救助体系的提案最终成形。

通过调研,张大方发现了“星星”背后隐匿的阴影——由于社会对孤独症认知程度仍较低,早期诊断、筛查制度尚未建立,加上有的家属有意隐瞒等种种原因,许多孤独症儿童得不到早期干预,影响康复效果。此外,孤独症儿童需长期训练和教育,我国能满足需求的特殊教育学校和机构十分匮乏,患儿接受教育的基本权利难以保障。

“孤独症群体及家庭是特殊困难群体,不应成为实施健康中国战略的短板。”张大方建议完善由政府主导孤独症救助体系。将孤独症并发症纳入医保范围,对0-16岁孤独症儿童的康复训练费用予以一定比例的报销。进一步提高对孤独症特别是中重度孤独症群体的教育康复补贴标准。设立康复专项经费,对孤独症儿童实施补贴,提高对孤独症患者及家庭补贴的标准及受惠面,使所有孤独症儿童都能得到康复服务。

此外,进一步解决孤独症儿童入学难、持续教育难、融合教育难问题。张大方提出,教育部门要在部分普通学校中建立特殊教育资源教室,配备必要的设备和专业人员,指定其招收孤独症儿童接受义务教育,积极鼓励和扶持社会民办机构为孤独症儿童提供有效的康复和教育服务,对符合条件的孤独症学校给予政策优惠和资金的支持。

编辑:刘小源